Revista
Latinoamericana de Psicoterapia Existencial. UN ENFOQUE COMPRENSIVO DEL
SER. Ao 14 - N 28 Abril 2024
Seccin Ensayos y Revisin
Conversaciones esenciales al
final de la vida
Essential conversations at the end of life
Judith Gracia Torres Cox
Lima, Per
Bienestar Contigo: Terapia Integral
En la vida cotidiana se suele evitar hablar de la muerte, pues confronta a
las personas con lo incierto y eso es algo que genera temor. Sin embargo, hay
ocasiones en las que esta se presenta como algo ineludible, como cuando un
miembro de la familia tiene una enfermedad terminal y est prximo a morir. En
este escenario, a la familia le corresponde decidir si habla o no con su
pariente sobre el pronstico de su enfermedad y la proximidad de su muerte.
Ambas opciones tienen sus propios retos y si bien abordar el tema dentro de la
familia es algo complejo, hacerlo de manera oportuna termina siendo una
experiencia enriquecedora tanto para la persona enferma como para su familia.
Palabras clave
Final de vida, tanatologa, familia y enfermedad terminal.
Abstract
In everyday life, talking about death is usually avoided, since it
confronts people with the uncertain and that is something that generates fear.
However, there are times when this is unavoidable, such as when a family member
has a terminal illness and is close to death. In this scenario, it is up to the
family to decide whether to talk to their relative about the prognosis of their
illness and the proximity of their death or not. Both options have their own
challenges and although addressing the issue within the family is somewhat
complex, doing it in a timely manner ends up being an enriching experience for
both the sick person and their family.
Keywords
End of life, thanatology, family and terminal illness
Introduccin
A pesar de que la muerte es una experiencia universal para los seres
humanos, no suele ser percibida como parte natural del proceso de la vida, sino
como algo disruptivo que irrumpe, perturba y altera el ritmo habitual de la
vida. Por lo general se tiende a evitar hablar de la muerte y este es un tema
que suele quedar relegado a un segundo plano hasta que llegan acontecimientos
que obligan a las personas a verlo de frente.
Tener en la familia a una persona con una enfermedad terminal hace que la
muerte tome protagonismo en la vida familiar. En estas situaciones, la muerte
llega para confrontar tanto a la persona enferma como a su
familia con la realidad de su naturaleza
mortal. A pe sar
de que su presencia es evidente, generalmente hay rechazo a hablar de este tema
por el temor y la angustia que suele generar en las personas. Tal como dice Caycedo (2007) por ms natural e inevitable que sea la
muerte, nuestro instinto de preservacin y de supervivencia nos infunde un
profundo temor (p. 336). Es por eso que este termina siendo un tema que no
suele abordarse con frecuencia y muchas veces la familia prefiere construir una
red de mentiras en vez de hablar con sinceridad de lo que est sucediendo con
su familiar enfermo.
El presente artculo tiene como objetivo analizar las implicancias que tiene
en la vida familiar el hablar o no de la muerte con la persona que padece una
enfermedad terminal. Comenzar explicando qu es lo que suele despertar en las
personas hablar de la muerte y por qu es un tema tan difcil de tratar, para
terminar exponiendo las razones por las cuales es importante abordarlo
oportunamente y as reconocer cunta vida hay en la muerte (Herreros, 2011,
p.6).
El temor a la muerte
Desde la antigedad los hombres han reflexionado en torno a la muerte
intentando comprenderla. Sin embargo, esta fue y sigue siendo un gran misterio.
Se conoce la vida, pero no la muerte, lo que ocurre despus de morir es un
enigma. Enfrentar lo incierto, lo desconocido es algo que se suele evitar. Tal
como dice Nietzsche (1883) Quin quiere embarcarse en ese quiz?
Ninguno de vosotros
quiere embarcarse en la barca de
la muerte! (p.128). Enfrentar esa incertidumbre es algo que suele
generar rechazo y temor.
Las personas suelen temer lo que no comprenden, lo que se hace difcil de
entender. Temen dejar lo que tienen o lo que quieren, abandonar lo que aman, renunciar
a lo que conocen y enfrentase a la incertidumbre de no saber lo que va a
suceder. Al respecto, Platn (399 A.C.) menciona, nadie conoce la muerte, ni
sabe si es el mayor de los bienes para el hombre. Sin embargo, se la teme, como
si se supiese con certeza que es el mayor de todos los males (p.16). El asociar la muerte con la
incertidumbre hace que se la invista con un halo tenebroso.
En efecto, Benedicto XIV (2011) comenta:
Tenemos miedo ante la muerte
porque tenemos miedo a la nada, a este partir hacia algo que no conocemos, que
ignoramos. Y entonces hay en nosotros un sentido de rechazo, pues, no podemos
aceptar que todo lo bello y grande realizado durante toda una vida se borre
improvisamente, que caiga en el abismo de la nada.
La muerte confronta a las personas con lo desconocido, lo incierto y eso es algo que
suele generar temor. Es as que la muerte, que es parte natural del proceso de
la vida, termina convirtindose en algo que se teme.
Por otro lado, en la sociedad actual se suele ensalzar la juventud y
exaltar la vida, mientras que la muerte queda siendo relegada a un segundo
plano. A una persona, la muerte no es algo que realmente le importe. l lo
est pasando bien en la vida, no piensa en la muerte y no le importa
preocuparse por eso (Becker, 1973, p.17). En la cotidianeidad la muerte es
algo que se evita, algo que se procura ocultar, algo en lo que no se piensa. La
muerte es rechazada y suele ser percibida como un monstruo atemorizante que
acecha desde la oscuridad. Como resultado, en este afn porque no se viera, la
gente olvid su ntima relacin con la vida (Herreros, 2011, p.6) y lo que
est ms presente en las personas es la sensacin de temor con la que se la relaciona.
Todo esto ha llevado a que la
muerte sea con frecuencia un tema casi prohibido en nuestra sociedad, y
continuamente se intenta quitar de nuestra mente (Benedicto XIV, 2011).
Asimismo, ha hecho que el hombre viva su mortalidad con angustia y que interprete
la muerte como algo atemorizante. Es as que, la muerte es todava un
acontecimiento terrible y aterrador, y el miedo a la muerte es un miedo universal,
aunque creamos que lo hemos dominado en muchos niveles (Kbler-Ross,1972, p.11).
Para convivir de mejor manera con lo atemorizante que
puede llegar a ser el reconocerse como seres mortales, las personas suelen
acomodar la manera en la que interpretan la realidad pensando en la muerte como
algo muy lejano. Asimismo, buscan
abocarse a vivir para evitar reflexionar sobre la naturaleza finita de su
existencia y la angustia que esta les genera. Tal como lo explica Heidegger
(1927):
Se dice: ciertamente la muerte vendr, pero por el
momento todava no. Con este pero, el uno deja en suspenso la certeza de la
muerteEl ocuparse cotidiano
determina para s mismo la indeterminacin de la muerte cierta deslizando por
delante de ella los apremiantes afanes y las posibilidades inmediatas del
diario vivirDe esta manera queda velado lo ms propio del carcter de
posibilidad de la muerte: ser cierta y a la vez indeterminada, es decir,
posible en cualquier momento (pp.254-255).
Es as como, las personas suelen
estar ms concentradas en vivir que en pensar que en algn momento van a morir.
Tienden a hacer planes sin tomar en cuenta, necesariamente, que su vida en
algn momento llegar a un final. As, a medida que
vivimos, tendemos a pensar que la vida es infinita y que el final es ms bien
abstracto (Gmez, 2019, p. 31). Pensar de esa manera suele dar a las personas
una sensacin de seguridad que es aparente porque, lo quieran reconocer o no, recorrer la vida los va a llevar irremediablemente
a la muerte. Al final, la muerte se para
frente a nosotros como el nico evento que es imposible de evitar (Sallnow, L, Smith, R, Ahmedzai,
S. et. al, 2022, p.849). Eso hace que la muerte tenga siempre una omnipresencia en
la vida. Hay ocasiones en las que toma mayor protagonismo y otras en las que se
convierte en la msica de fondo que acompaa la existencia.
Con la intencin de tener mayor tranquilidad y de poder manejar de mejor
manera lo que sienten en torno a su mortalidad, las personas suelen hacer lo
posible por vivir evitando o incluso negando la muerte. Sin embargo, tal como
menciona O`Connor (2007):
La negacin de la muerte puede parecer una frmula para
suavizar nuestro dolor, pero, de hecho, el efecto es el opuesto. Cuando negamos
la muerte, tambin negamos una parte importante de la existencia autntica. La
muerte es una consecuencia natural de la vidaes una experiencia ms (p.17).
Cuando la muerte confronta
En la vida cotidiana, la muerte toma forma de una verdad olvidada, para
todo hombre, la muerte es en sumo grado probable, pero no absolutamente
cierta (Heidegger, 1927, p.253), hasta que llegan acontecimientos que hacen
que uno tome consciencia de su naturaleza mortal. Una de estas experiencias es
la proximidad de la muerte de alguien cercano. En un momento as, la muerte
deja de ser solo una idea y se convierte en
realidad. Cuando vemos o participamos de algn modo en la muerte de otra persona,
experimentamos una sensacin
de prdida de nosotros mismos.
Empezamos a pensar en nuestra propia muerte futura (OConnor,
2007, p.16-17).
Un ejemplo de esto lo encontramos en la traduccin hecha por Silva (1994)
de un poema babilnico escrito hace ms de dos mil aos, en donde Gigamesh reflexiona de la siguiente manera luego de la
muerte de Enkid, su amigo ms cercano:
Cmo podra callarme yo, cmo quedar silencioso?
Mi amigo, a quien yo amaba, ha vuelto al barro!
Enkid, a quien yo amaba, ha
vuelto al barro!
No habr yo de sucumbir como l?
Nunca jams me habr yo de levantar? (p.148).
Uno puede identificarse fcilmente con lo que dice Gigamesh
y con la angustia que despierta en l la muerte de su mejor amigo, ya que el
miedo a la muerte es natural y est presente en todos, este es el miedo bsico
que influencia todos los dems, un miedo del cual nadie es inmune no importa
cun escondido est (Becker, 1973, p. 15). Pensar en la muerte como algo real
hace que uno se conecte con el temor que genera el sentirse mortal y preguntas
similares a las que Gigamesh se hace, suelen ser las
que aparecen en las personas cuando enfrentan la muerte de un ser amado.
La proximidad de la muerte de alguien
cercano no solo confronta a las personas con la idea de su propia muerte y la
angustia que esta genera, sino tambin los expone a la inexorable realidad de
la prdida definitiva de alguien significativo en su vida. Es difcil percibir la muerte de otra forma que no
sea la ausencia fsica del ser querido, ya que los referentes que tiene (uno)
en su conciencia le indican que la muerte del cuerpo implica la desaparicin
total del ser querido (Brena, 2020). Es por eso por
lo que aceptar la muerte de alguien cercano implica aceptar tambin la prdida
de todo lo que esa persona significa en su vida. Uno pierde a un padre, un
compaero, un confidente, un amigo, alguien que acompaa, alguien de quien
aprender, alguien a quien se ama, etc. y eso es doloroso.
Es as como, a menudo, amigos y familiares se muestran distantes con quien
est muriendoevitan acercarse por temor a verse enfrentados en lo personal con
su propia muerte (Yalom, 2008, p. 107) y tambin con
lo que significa para ellos la prdida de ese ser amado. Las personas prefieren
no involucrarse demasiado cuando alguien est en la etapa final de su vida para
evitar ponerse en contacto con todas las emociones que surgen en ellos frente a
este acontecimiento. Por eso, a los familiares y amigos cercanos se les hace
muy difcil acompaar y brindar soporte emocional a su ser querido enfermo.
Toda prdida significativa es triste y es natural que sea as. Si bien la
muerte forma parte del orden de las cosas, esto no significa que no sea
dolorosa. Es devastadoramente triste (Brazier, 2012,
p.131). Por eso, aceptar la partida de un ser querido, hablar con l sobre la
muerte y acompaarlo en la etapa final de su vida es una experiencia difcil de
sobrellevar. Sin embargo, como se ir explicando ms adelante, morir no tiene
que ser necesariamente un hecho desgraciado. Aun cuando nuestros
condicionamientos culturales sean fuertes, es posible aprender a recibir la
muerte con serenidad, sin tantos miedos (Gmez, 2017, p. 35).
Elegir no decir la verdad
Muchas veces el diagnstico y/o
pronstico de una enfermedad terminal no es comunicado directamente a la
persona enferma, sino que es un tema que se conversa primero con la familia.
Con el deseo de cuidar a la persona enferma y de evitarle un sufrimiento mayor,
la familia suele decidir no contarle lo que est sucediendo y solo le informa
verdades a medias. Los familiares suelen pensar que el choque de la comunicacin
de una enfermedad mortal puede desmoralizar al enfermo y precipitarlo a una
depresin con la cual cesa todo tipo de lucha para continuar viviendo (Gmez,
2019, p.56).
La intencin de la familia suele ser
ayudar a su familiar enfermo, motivarlo a seguir viviendo, a seguir luchando y
a no darse por vencido. Evitan decir la verdad en un intento por "no afectar
los sentimientos" de la persona (OConnor,
2007, p.16) y terminan maquillando la realidad para hacerle creer que todo est
bien, cuando no necesariamente es as. Asimismo, algunas familias eligen no
hablar del diagnstico o del pronstico de la enfermedad con la persona enferma
porque a ellos se les hace difcil afrontar lo que est sucediendo. Mienten, en
un intento por evadir la realidad. Sin embargo, la decisin de callarse el
diagnstico no hace desaparecer la enfermedad (Gmez, 2019, pp.51-52).
Si bien lo que se busca es cuidar a
la persona enferma, el efecto es el contrario. Es esta (la mentira) y no la
desagradable experiencia de ser informado es lo que va a consternar al enfermo
(Gmez, 2019, pp.51-52). En este tipo de situaciones la mentira termina siendo
lo ms doloroso para la persona enferma, ya que, en el fondo, a pesar de que
todos a su alrededor lo nieguen, ella se da cuenta de lo que est sucediendo.
Esto se ve reflejado claramente en lo que escribe Tolstoi (1886):
Lo que ms atormentaba a
Ivn Ilich era esa mentira quin sabe por qu aceptada por todos segn la
cual solo estaba enfermo, no moribundo; lo nico que tena que hacer era
conservar la calma y curarse y todo saldra a las mil maravillas. Pero l saba
que, hiciera lo que hiciese, no caba pensar en otro desenlace que no fueran
unos sufrimientos atroces y, en ltima instancia, la muerte. Y le martirizaba
esa mentira, le martirizaba que no quisieran reconocer lo que todos, incluido
l mismo, saban; que pretendieran mentirle sobre su horrible situacin y le
obligaran a tomar parte en esa mentira. Esa mentira urdida en vsperas de su
muerteconstitua un espantoso tormento para Ivn Ilich. (p.68).
La persona habita su cuerpo y el
cuerpo siempre dice la verdad. Las personas pueden mentir, pero el cuerpo no.
Se puede intentar ignorar la realidad, pero no se puede cambiar lo que est
ocurriendo. El cuerpo de la persona que tiene una enfermedad terminal est transitando
un proceso de deterioro progresivo e irreversible. Por ms que las personas que
la rodean insistan en que se va a sanar, la persona enferma se da cuenta de lo
que le est sucediendo. Cada da tiene menos energa, se siente ms cansada,
con mayores malestares y a medida que pasa el tiempo le cuesta ms valerse por
s misma. Para ella es muy difcil negar la realidad o pretender que se va a
poner bien cuando su cuerpo y lo que vive en el da a da le indican lo contrario.
Como consecuencia, esa falta de sinceridad solo lo hace sentirse ms aislado y
ms angustiado (Rimponch, 1993, p.232)
El cuerpo muestra la realidad y
habla de lo que est ocurriendo. Un ejemplo de esto se puede encontrar en lo
que escribe Sartre (1938) al narrar el encuentro de Antoine
Roquentin y el doctor Rog
de la siguiente manera:
(Respecto al Doctor Rog) Su gran cuerpo se apoltrona
y sus prpados caen pesadamente. Por primera vez veo su rostro sin
ojos: parece una mscara de cartn,
como las que se venden hoy en los comercios. Sus mejillas tienen un horrible color rosa De improviso se me aparece
la verdad: este hombre morir pronto.
Seguramente lo sabe; basta con que se haya
mirado en un espejo; cada da se asemeja un poco ms al cadver que ser. (p.78)
As como la verdad se hace evidente
ante los ojos de Antoine Roquetin
al ver al doctor Rog, el cuerpo le dice la verdad a
la persona que lo habita. Tal como dice Rimponch
(1993) con frecuencia he comprobado que la persona sabe instintivamente que se
est muriendo, pero espera que los otros, el mdico o sus seres queridos, se lo
confirmen (p.232). Cuando esto no sucede, cuando las personas que la rodean no
son capaces de hablar del tema, la persona enferma vive la cercana a su muerte
como un tormento.
Por otro lado, el conocimiento de
que no hay tratamientos posibles para sanar a una persona enferma y saber que
est transitando la etapa final de su vida, suele generar en los familiares
diversas emociones. Cuando a ellos se les hace difcil lidiar con lo que sienten,
envuelven a la persona enferma en una serie de mentiras que tienen como
objetivo no solo proteger al paciente, sino tambin protegerse ellos mismos de
todas estas emociones. No le dejamos llorar (a la persona enferma) porque nos
resulta insoportable a nosotros mismos el espectculo. La familia se enfada con
l, no quiere verle as, no soporta su tristeza (OConnor,
2007, p.126). Es as como, evadir el tema o no decir la verdad se convierten en
una estrategia que los familiares usan no solo para proteger a su familiar,
sino tambin como un medio para evitar conectar con el dolor que genera en
ellos aceptar la pronta partida de su ser amado.
Cabe resaltar que es probable que la
persona enferma tenga ganas de compartir cmo se siente, hablar de lo que
piensa o de su experiencia, pero si sus familiares no muestran apertura para
hablar sobre la enfermedad o la proximidad de la muerte, guardar silencio.
Las consecuencias de las mentiras
Como se viene explicando, transitar
la etapa final de la vida es una experiencia que hace aflorar muchas emociones
tanto en la persona enferma como en su familia. No poder hablar con apertura y
sinceridad de lo que ocurre o de lo que uno siente crea un clima de tensin en
el entorno familiar. As como el diagnstico quita inquietud, la confidencia
amenaza con aadirla (Aris, 1983, p.470). Con el
paso del tiempo, esta inquietud se va haciendo cada vez ms grande y difcil de
sostener. El silencio se torna agobiante y termina siendo perjudicial para la
familia. Tal como expresa Shakespeare (1623), el dolor que no se habla susurra
en el abrumado corazn hasta que lo rompe (p.155).
Las mentiras y el no poder hablar de
lo que sucede termina afectando a todos los miembros
de la familia y va deteriorando la relacin que tienen los familiares con la
persona enferma. Las mentiras construyen muros, crean distancia, siembran dolor
e imposibilitan un encuentro genuino con el otro. Cuando no se puede hablar de
lo que est pasando, la persona enferma no tiene la confianza suficiente para
expresar con sinceridad cmo se siente, no comunica lo que realmente desea ni
pide lo que necesita. Como consecuencia, termina sintindose sola y sufriendo
en silencio sin poder recibir consuelo en su dolor.
El sufrimiento moral (soledad,
incomprensin, sentido de incomunicabilidad) es en estos casos mayor que el
sufrimiento fsico (Gmez, 2019, pp.57-58). La imposibilidad de un contacto
cercano con el ser amado y la sensacin de abandono emocional puede llegar a doler incluso ms que los malestares fsicos
propios de la enfermedad. Asimismo, mientras ms tiempo se sostengan el
silencio y las mentiras en la familia, estas irn generando rupturas cada vez
ms profundas en la relacin entre sus miembros. Como consecuencia, la persona
enferma termina sintindose sola e incomprendida y sin la posibilidad de poder
ser acompaada de manera cercana por quienes ms quiere.
La sensacin de aislamiento es
desagradable, por eso, es muy probable que la persona enferma busque diferentes
estrategias para acercarse a los dems. Intentar hablar con quienes la rodean
con la intencin de comprender lo que le est viviendo, compartir lo que siente
o piensa y para recibir consuelo y compaa. Si sus intentos no son bien
recibidos:
Las reiteradas negativas
harn que el enfermo se repliegue sobre s mismo y desista de comunicarse con
el exterior. Los mdicos le dirn que todo va bien, cuando l se siente morir y
los familiares le hablarn de mil banalidades; de todo, excepto lo nico que a
l le interesa y lo nico que le preocupa: la proximidad de su fin (Gmez,
2017, p. 21).
La persona enferma que no tiene la
posibilidad de hablar sobre el pronstico de su enfermedad, la proximidad de su
muerte y de cmo se siente al respecto, terminar agobindose cada vez ms. Se
aislar y eso har que sea difcil que otros puedan acercarse a ella para brindarle
el consuelo que necesita. Si los familiares mienten y no muestran apertura para
hablar de estos temas, la persona enferma se sentir obligada a mantenerse
callada ella tambin. Todo esto genera que quien est transitando la etapa
final de su vida, se siente abandonado justo en el momento ms difcil de su
existencia (Gmez, 2019, pp.58).
Decir la verdad y hablar sobre la proximidad de la muerte
A pesar de que no se quiera decir la verdad, en algn momento la persona
enferma se dar cuenta de lo que sucede. El aislamiento del enfermo no es
nunca tan hermtico que no pueda interceptar algn signo (Aris,
1983, p.470). Por ms que la familia haga su mejor esfuerzo por disimular sus
emociones o esconder lo que est sucediendo actuando como si todo estuviera
bien, la persona enferma suele reconocer que algo est pasando. Tal como lo
explica Kbler-Ross (1972):
La mayora de los pacientes, por no decir todos, se
enteran de un modo u otro. Lo notan en la mayor atencin, en la forma nueva y
diferente con que se dirigen a ellos, en la reduccin del tono de voz o la
disminucin de las visitas, en la cara llorosa de un pariente o en la sonrisa
forzada de un miembro de la familia que no puede ocultar sus verdaderos sentimientos
(p.34)
A travs de su lenguaje no verbal, actitud o conducta, los familiares irn
dando seales de lo que realmente estn sintiendo, las cuales terminan siendo
notadas por la persona enferma. Al final, la verdad siempre va a salir a la luz
y los familiares se vern confrontados no solo con la inminencia de la muerte
de la persona que quieren, sino tambin con las consecuencias que sus mentiras
han generado.
Optar por ser francos y hablar con sinceridad sobre lo que uno siente suele
ser lo que genera un mayor acercamiento. Las emociones genuinas por parte de
un miembro de la familia son mucho ms fciles de aceptar que una mscara a
travs de la cual el paciente puede ver igualmente y que l siente como un fingimiento
que impide compartir una situacin triste (Kbler-Ross,
1972, p.132). Hablar con honestidad sobre lo que ocurre y el sentirse escuchada
genera alivio tanto en la persona enferma como en sus familiares.
Hablar con sinceridad sobre el diagnstico y la muerte con la persona
enferma es importante porque tanto si se le dice explcitamente como si no, el
paciente se enterar y puede perder la confianza (Kbler-Ross,
1972, p.34). Si la persona enferma descubre que sus familiares saban lo que
ocurra, pero prefirieron mentirle, es probable que se sienta engaada o
incluso traicionada y eso influir en su relacin. Si eso ocurre, a la persona
enferma se le har difcil confiar en sus familiares y podra asumir una
actitud suspicaz.
Puede ser que la familia decida no hablar con su familiar enfermo sobre el
pronstico de su enfermedad o la muerte para evitar que se entristezca y para
mantenerlo motivado. Sin embrago tal como dice Gmez (2019):
Es muy dudoso que, diciendo la verdad a tales enfermos o
hablando con ellos acerca de la misma, se abrevie su vida. Pero aun en el caso
de que esto abrevie la vida del enfermo algunas horas, das o incluso semanas,
no pesa ms lo que se gana proporcionando un fin verdaderamente humano que la
prdida de ese tiempo? Es de veras tan importante prolongar un lecho del dolor
cuando no consiste en otra cosa sino en un engao constante, del que el propio
enfermo desea redimirse? Qu es ms importante: la duracin o el contenido de
una vida? (p.74).
El hablar de lo que sucede propicia un clima de cercana entre la persona
enferma y su familia. Esto a su vez facilita que el enfermo se sienta realmente
acompaado y comprendido mientras transita la etapa final de su vida y ayuda a
que tenga una mejor calidad de vida. Lo esencial en la vida es establecer con
los dems una comunicacin sincera y libre de temores, y esta nunca es tan
importante como cuando se trata de una persona moribunda (Rimponch,
1993, p.227).
Por otro lado, la manera en la que uno afronta la muerte influye en la
actitud que asume al hablar de estos temas. Si este es un gran problema en
nuestra vida, y vemos la muerte como un tema tab, aterrador y horrible, nunca
podremos ayudar a un paciente a afrontarla con tranquilidad (Kbler-Ross, 1972, p.30). Si la muerte es un tema que
angustia, esa angustia aflorar cuando uno hable de la muerte con alguien ms.
De igual forma, si uno percibe la muerte como parte natural del proceso de la
vida, eso har que pueda hablar del tema con una actitud diferente, sin tanta
angustia y con ms tranquilidad.
El temor que uno siente hacia la muerte puede llegar a ser como una barrera
que impida conectar con la persona enferma y conocer su experiencia. Ser conscientes
de nuestros propios temores acerca de la muerte nos ayudar en gran medida a
ser conscientes de los temores del moribundo (Rimponch,
1993, p.234) y facilitar que uno le pueda hacer las preguntas necesarias que
permitirn conocer lo que siente, piensa, desea y necesita.
Ser consciente de lo que uno siente en torno a la muerte es importante para
poder tener una conversacin franca que pueda llevar a las personas que se
enfrentan con la muerte a hacerse las preguntas realmente importantes: Cul es
mi situacin real? Podr recuperarme? Estoy murindome? (Caycedo,
2007, pp. 335-336).
La muerte como experiencia enriquecedora
Si bien hablar de la muerte puede llegar a ser atemorizante, enfrentar la
muerte disipa la oscuridad (Yalom, 2008, p.165). Por
eso, las personas enfermas recibirn
muy bien a alguien que quiera hablar de ello (la muerte) (Kbler-Ross,
1972, p.34). Ellas percibirn un clima de confianza y encontrarn alivio
al hablar de la experiencia que estn viviendo cuando quienes las rodean se
muestran dispuestos a escucharlas y acompaarlas sin juzgar o criticar lo que
piensan o sienten.
Hay muchas formas de hablar sobre la muerte y la enfermedad. Cada persona,
cada familia, va encontrando su propia manera de hacerlo. La forma en la que se
aborden estos temas depender, fundamentalmente, de las oportunidades que se
ofrecen a los pacientes de sentirse libres para hablar del tema tambin de la
actitud que adopta quien los escucha (Gmez, 2017, p. 32). Una buena
disposicin para escuchar y para hablar de lo que est ocurriendo abre la
posibilidad de acompaar a la persona enferma con mayor calidez, propicia que
se d un encuentro ms genuino con ella y facilita el proceso de aceptacin de
su muerte.
En las conversaciones sobre la muerte se suele interponer el temor de los
familiares a cmo reaccionar la persona enferma frente a la noticia de la
proximidad de su muerte, ya que imaginan que les van a comunicar algo que
desconocen. Sin embargo, quien debe afrontar la ltima fase de su vida tiene
el presentimiento de la muerte, que lo tiene siempre o casi siempre (Gmez,
2019, pp.57). La persona enferma suele ser consciente de lo que est viviendo y
percibir que el final de su vida est cerca. Para ellos, hablar de la muerte no
es tocar un tema que les es ajeno, sino que significa poder conversar sobre
aquello que ya saben y sobre cmo se sienten al respecto.
Puede ocurrir que los familiares y amigos ntimos quizs estn ansiosos
por ayudar, pero teman hacerlo. Pueden sentir que se estn entrometiendo o que
perturbarn al moribundo si tratan de temas sombros (Yalom,
2008, p.110). Sin embargo, el hablar de la muerte no es necesariamente algo
sombro. Para la persona enferma, hablar de lo que est viviendo y sintiendo
es sumamente enriquecedor, ya que mirar la muerte a la cara, acompaados por
alguien que nos oriente, no solo aplaca el terror, sino que vuelve a la existencia
ms rica, intensa y vital (Yalom, 2008, p.228).
Abrir espacios para hablar de la muerte hace que esta no sea vivida como algo
tan atemorizante. El hablar sobre esta experiencia ayuda a que la persona
enferma pueda darle un significado a lo que est viviendo y facilita el proceso
de despedida tanto de ella como de su familia.
En situaciones como esta, puede llegar a ser complejo saber qu decir o
cmo expresar aquello que uno desea de forma adecuada. Los familiares y amigos
suelen preocuparse por encontrar las palabras precisas para dar consuelo, sin
embargo, la persona enferma no siempre busca que le den consejos. Al acompaar
a alguien cercano que est transitando la etapa final de su vida, lo ms
importante es que uno pueda estar presente escuchando con un corazn dispuesto
a dar cabida a la dicha y al sufrimiento del otro con igual capacidad y
compasinsi duele, duele. Si te hace feliz, te hace feliz. No hay que tratar
de cambiar las cosas ni a las personas (Gmez, 2017, p.124). Lo que suelen desear
las personas es sentirse aceptadas, acogidas, escuchadas y acompaadas. Es por
eso por lo que, la mera presencia es el mayor obsequio que le puedes dar a
cualquiera que se encuentre frente a la muerte (Yalom,
2008, p.115).
Conversar con sinceridad sobre lo que est sucediendo con la persona
enferma no solo es importante para poder acompaarla de manera cercana y
brindarle el soporte emocional que necesita, sino tambin lo es para que ella
tenga la oportunidad de prepararse para su propia muerte. Tal como dice Rimponch (1993):
Si no les decimos la verdad a los moribundosCmo podrn llevar las relaciones de su vida a una
conclusin verdadera? Cmo podrn atender los numerosos asuntos prcticos que
deben resolver? Cmo podrn ayudar a los que quedan atrs y han de seguir
viviendo despus de su partida? (p.232)
Saber que el tiempo de vida que a uno le queda es limitado ayuda a que la
persona pueda tomar decisiones importantes en su vida. Tal como explica Gmez
(2019):
En la consciencia de la muerte se pueden establecer
dilogos esenciales con el cnyuge, los hijos, los amigos, aplazados por toda
una vida y que constituyen, en su veracidad, la ms profunda consolacin de los
que se quedan. El conocimiento de la verdad por parte del enfermo hace que disponga
de la informacin necesaria para permitirle tomar decisiones de todo tipo:
religiosas, financieras, de relaciones humanas, etc. (pp.58-59).
Sanar vnculos, despedirse, hacer un balance de su vida, pedir y otorgar
perdn, resolver los temas que tiene pendiente y elegir cmo vivir los ltimos
aos, meses o semanas de su vida es lo que una persona enferma obtiene cuando
se habla con ella de lo que sucede. Al comunicarle a la persona con afecto y
sensibilidad, y en la primera ocasin conveniente, que va a morir pronto, en
realidad se le da la oportunidad de prepararse y de encontrar sus propios
poderes de fortaleza y el sentido de su vida (Rimponch,
1993, p.233). Es importante tomar en cuenta que al hablar de estos temas es
esencial mostrar apertura para escuchar sin que la persona enferma se sienta
juzgada o criticada.
Tener este tipo de conversaciones es muy beneficioso, ya que conocer lo que
la persona enferma sabe, piensa, siente y desea determina, en gran medida, como
viva la etapa final de su vida y la calidad de esta. Tal como lo explican Gawande (2014) y Sallnow, L., et.
al (2022), es importante saber qu es lo que los
pacientes conocen de su estado de salud actual y lo que entienden del
pronstico de su enfermedad. Conocer cules son sus preocupaciones para el
futuro, cules son sus metas y prioridades, qu estn dispuestos a sacrificar y
qu no, qu tipo de concesiones estn dispuestos a hacer, cmo desean pasar su
tiempo si su salud empeora, cmo sera un buen da para ellos y quin desea que
tome las decisiones sobre su salud cuando ellos no lo puedan hacer.
Asimismo, es importante escuchar la opinin que tiene la persona enferma.
Tal como lo explica Kbler-Ross (1972), pacientes
que tienen una enfermedad fsica, pero que estn en plenas facultades mentales
y son capaces de tomar decisiones por s mismos, deberan ser escuchados y
consultados. Deberan respetarse sus deseos y opiniones. (p.138). Es necesario
conocer lo que opinan y desean, ya que al final son ellos y no sus familiares
quienes terminarn siendo internados o sometidos a algn tratamiento o
procedimiento.
Conocer lo que la persona enferma quiere y hablar sobre temas mdicos con
anticipacin es de gran utilidad porque cuando los deseos de la persona no estn
claros. Las familias se vuelven ms propensas a tener discusiones (Gawande, 2014, p.180). Los familiares pueden tener
opiniones diferentes respecto a los tratamientos o al tipo de procedimientos
mdicos a los que debera ser sometida la persona enferma. Cuando se conoce de
antemano lo que la persona enferma desea es ms fcil ponerse de acuerdo y
tomar decisiones que impactarn directa o indirectamente en su calidad de vida.
Tener este tipo de conversaciones tiende a ser complejo tanto para la
persona enferma como para la familia, debido a que el hablar sobre la
enfermedad o la muerte suele confrontar a las personas con sus ms profundos
temores y puede llegar a ser incmodo. Por eso, la conversacin debe ser un
proceso en lugar de una sola conversacin (Sallnow,
L., et. al, 2022, p.864). Una serie de conversaciones en las que se vaya al
ritmo de lo que la familia y la persona enferma estn en capacidad de manejar y
procesar. Conversaciones en donde se pueda hablar con claridad, calidez y
sinceridad sobre el futuro.
Por todo lo que implican, a este tipo de conversaciones se las suele llamar
conversaciones difciles. Sin embargo, esta conversacin debera denominarse
esencial, no difcil (Sallnow, L., S. et. al, 2022, p.864). Esencial, porque en estas conversaciones
se habla de temas que no solo determinan la calidad de vida de la persona
enferma en la etapa final de su vida, sino tambin influyen en cmo sus
familiares viven el proceso de despedida. Tal como comentan Sallnow,
L., et. al (2022), llamar difcil a estas conversaciones
hace que se las vea con temor. Por eso, el nfasis debera estar en lo esencial
que es tener este tipo de conversaciones y no en que hablar de estos temas
puede llegar a ser difcil.
En estas conversaciones se debera incluir, en la medida de lo posible, al
mdico encargado de llevar el tratamiento de la persona enferma para
determinar cuando ellos necesitan pasar de luchar por ms tiempo de vida a
luchar por las otras cosas que la persona valora (estar con la familia, viajar
o disfrutar de un helado de chocolate) (Gawande,
2014, p.185). Sabiendo lo que es valioso en la vida de la persona enferma, se
podrn brindar las opciones de tratamiento que mejor se alineen con la manera
en la que ella desea vivir la etapa final de su vida bajo las circunstancias
que est viviendo.
Como se viene explicando, es valioso que a la persona enferma se le
comunique oportunamente lo que est sucediendo. Cuando alguien sabe que su
tiempo de vida es corto y tiene espacios para hablar con sinceridad de lo que
piensa y siente en torno a la experiencia que est viviendo, se le hace ms
fcil aceptar la idea de su propia muerte, despedirse y dejar resueltos los
temas que tiene pendiente. La conciencia de la muerte puede servir como una
experiencia de despertar, un catalizador sumamente til para producir
importantes cambios vitales (Yalom, 2008, p.36).
Si bien en la etapa final de la vida el tiempo es limitado, tenemos
espacio para actuar, para darle forma a nuestras historias mientras el tiempo
pasa y se hace cada vez ms y ms corto (Gawande,
2014, p.243). No se puede cambiar el resultado final, pero se le puede dar a la
persona enferma la oportunidad de elegir cmo desea llegar al momento de su
muerte. Saber con anticipacin lo que va a suceder, conocer qu es lo que se
espera que le ocurra a su cuerpo cuando la enfermedad siga avanzando es de gran
ayuda para que la persona pueda planear lo que desea hacer, cmo y cundo
hacerlo.
Es importante tener en cuenta que, las personas desean finalizar sus
historias bajo sus propios trminos (Gawande, 2014,
p.249). Por eso, es importante darles la oportunidad de hacerlo y que en este
proceso reciban el apoyo que necesiten. Que, en la medida de lo posible, sus
malestares fsicos sean aliviados o controlados y que reciban la contencin
emocional que requieran para que lleguen al momento final de la mejor manera
posible.
Por todo esto, entender que el tiempo de uno se est acercando a su final
puede ser un regalo (Gawande, 2014, p.209) porque
en el momento de la muerte podemos hacer un balance de la vida (Brazier, 2012, p.126). Por eso es importante que se pueda
conversar oportunamente con la persona sobre lo que le est sucediendo.
Asimismo, hay que tomar en cuenta que aun en medio del sufrimiento y de la
muerte, las relaciones de cario, de preocupacin y de amor nos ayudan a dar
sentido a la vida. Encontramos sentido cuando damos y recibimos amor. (Caycedo, 2007, pp. 338-339). Por eso es tan importante que
la persona enferma cuente con la compaa cercana de sus seres queridos, que se
sienta amada, escuchada, acompaada y comprendida hasta el final.
Cabe resaltar que en las historias, los finales importan (Gawande, 2014, p.242). As como un buen final puede llenar
de sentido la vida de una persona, morir sin tener la oportunidad de preparase
para la muerte, morir con dolor, sufrimiento y en soledad puede generar mucha
infelicidad.
Conclusin
Cuando la familia est dispuesta a hablar sobre lo que sucede y a acompaar
a su familiar enfermo en la tarea de prepararse para su muerte, lo ayuda a
vivir de mejor manera la etapa final de su vida. Si la familia es capaz de
acompaarlo y apoyarlo en su proceso de transitar el dolor, reconciliarse con
la vida, despedirse y resolver sus pendientes, a la persona enferma se le har
ms fcil acercarse a la muerte con calma y vivir esa experiencia con la
tranquilidad estar dejando este mundo con todo resuelto pudindose irse en paz.
Finalmente, lo anteriormente expuesto es importante porque nuestra meta
final, despus de todo, no es una buena muerte, sino una buena vida hasta el
final (Gawande, 2014, p.243). Hablar de la enfermedad
y de la proximidad de la muerte con la persona enferma, as como brindarle el
soporte emocional que necesita posibilita que esto se pueda cumplir. Es solo
abrazando la muerte que se puede llegar a vivir la vida con plenitud hasta el
final.
Referencias Bibliogrficas
Aris, P. (1983). El hombre ante la muerte. Espaa: Taurus
Becker, E. (1973). The denial of
death. Estados Unidos: The Free Press
Benedicto XVI (2 de noviembre de 2011). Audiencia
general del 2 de noviembre de 2011: Conmemoracin de todos los fieles difuntos.
Vativan.va. https://www.vatican.va/content/benedict-xvi/es/audiences/2011/documents/hf_ben-xvi_aud_20111102.html
Brazier, D. (2012). Quien ama muere bien. Espaa: Descle
de Brouwer
Brena, V. (2020). La muerte segn los filsofos, en la vida cotidiana y en la
formacin de enfermeras. Educere. Vol.24(79), 503-512. Recuperado el 23 de febrero de 2023, de
https://www.redalyc.org/journal/356/35663293002/html/#redalyc_35663293002_ref11
Caycedo, M. (2007). La muerte en la cultura occidental: Antropologa de la muerte.
Revista Colombiana de Psiquiatra 36(2). 332-339
Gawande, A. (2014). Being Mortal. Estados
Unidos: Picador
Gmez, M. (2017). Morir en Paz. Los ltimos das de
vida. Mxico: El Manual Moderno.
Gmez, M. (2019). Cmo dar malas noticias en medicina.
Mxico: El Manual Moderno
Heidegger, M. (1927). Ser y tiempo. Escuela de
Filosofa Universidad ARCIS https://www.philosophia.cl/biblioteca/Heidegger/Ser%20y%20Tiempo.pdf
Herreros, A. C. (Ed.). (2011). Cuentos populares de la
madre muerte. Madrid: Siruela
Kbler-Ross, E. (1972). Sobre la muerte y los moribundos. DEBOLSILLO
Clave. https://ww2.lectulandia.com/book/sobre-la-muerte-y-los-moribundos/
Nietzsche,
F. (1883). As habl Zaratustra. Educ.ar
https://www.educ.ar/recursos/131128/asi-hablo-zaratustra-de-friedrich-nietzsche
OConnor, N. (2007). Djalos ir con amor: La aceptacin del duelo. Mxico:
Trillas
Platn. (399 A.C.). Apologa de Scrates. Elejandria
https://www.elejandria.com/libro/apologia-de-socrates/platon/1805
Rimponch, S. (1993). El libro tibetano de la vida y la muerte. Espaa:
Urano
Sallnow, L, Smith, R, Ahmedzai, S. et.
al. (2022). Report of the Lancet Commission on the Value of Death: bringing death
back into life. The Lancet Comissions Vol.(399), 837-884. https://doi.org/10.1016/S0140-6736(21)02314-X
Sartre, J. P. (1938).
La Nusea. Elejandria
https://www.elejandria.com/libro/la-nausea/sartre-jean-paul/220
Shakespeare, W.
(1623). Macbeth. Folger Shakespeare Library
https://www.folger.edu/explore/shakespeares-works/download/#macbeth
Silva, J. (1994). Gilgamesh o la angustia por la
muerte: poema babilonio. Biblioteca virtual Miguel de Cervantes
https://www.cervantesvirtual.com/nd/ark:/59851/bmc0924446
Tolstoi, L. (1886). La muerte de Ivn Ilich. Le libros
https://0201.nccdn.net/1_2/000/000/191/345/La-muerte-de-Iv--n-Ilich.pdf
Yalom, I. (2008). Mirar al sol: La superacin del miedo a la muerte.
Buenos Aires: Emec.
Currculum
Lic. en psicologa clnica por la Pontifica Universidad Catlica del Per.
Terapeuta humanista con formacin en anlisis existencial y logoterapia
(Per), psicoterapia basada en el budismo zen (Reino Unido) y en arteterapia (Per). Diplomado en tanatologa (Mxico).
Miembro de la Asociacin Nacional de Psicooncologa
del Per (ANPPe) y de la International Pshycho-Oncology Society (IPOS).
Terapeuta en consulta individual a personas con enfermedades terminales y a sus
familias y a personas en procesos de duelo.
Correo de contacto:
Fecha de presentacin: 25/10/2023
Fecha de aceptacin: 04/01/2024
Nota de la editora:
Para otras referencias sobre el tema con la visin existencial, pueden
consultar los libros: No me olvides. La muerte para el ms ac de Susana Signorelli y Ms all de los cuidados paliativos de Susana Signorelli y Marta Guberman.
Enlaces de Referencia
- Por el momento, no existen enlaces de referencia